О радостях и трудностях особенного ребенка в семье и обществе
У пятилетней Маши Гордеевой плотный график, с которым, пожалуй, сравнится расписание не каждого ее сверстника: детский сад, адаптивная физкультура, занятия с логопедами и психологом, уроки вокала и школа раннего развития. Немало у юной кстовчанки забот и дома: нужно заправить за собой постель, помочь маме с приготовлением завтрака, накормить любимого мопса Тасю, рыбок и двух декоративных крысок. При этом девочка успевает почитать с мамой сказку, погулять с папой, поиграть со старшим братом Антоном, посмотреть любимые мультфильмы… Маша — такой же, как и многие дети, растущий в любви и заботе ребенок. Сложно поверить, что еще около трех лет назад она едва сидела и с трудом держала голову, ведь у нее — синдром детского церебрального паралича с задержкой психоречевого развития.
«Ваш ребенок — инвалид»
Появления Машеньки в семье Гордеевых очень ждали: папа Владимир, мама Наталья и трехлетний Антошка, которому, конечно, сообщили: «Скоро у тебя будет сестренка!» В положенный срок Наталья, уже имея опыт успешных родов, надеялась услышать первый крик своей новорожденной дочки. Но этого не произошло. «Было тяжело, — едва сдерживая слезы, после некоторой паузы рассказывает Наталья о самых страшных минутах в ее жизни. — Малышка не кричала, не плакала, все рефлексы отсутствовали». По словам моей собеседницы, во время затяжных родов дочка получила травму. И вместо уютного дома Наталью с Машенькой ждала бесконечная череда больничных палат, из которых им удавалось вырываться не больше чем на месяц. Обследования, лечебные процедуры, всё новые диагнозы: подтвержденные и неуточненные — что только ни пережила молодая семья… Однако Наталья винить судьбу и всех вокруг в случившемся не собиралась, и уж тем более ни на миг у нее не возникло мысли отказаться от желанной девочки: «Зачем тратить время, средства и энергию на негативные эмоции, если я могу все это вложить в своего ребенка?» А вкладывать приходилось немало, ведь в итоге у Машеньки были диагностированы ДЦП с задержкой психоречевого развития и общее недоразвитие речи, а также птоз (опущение) верхних век.
Что умеют годовалые малыши? Стоять, сидеть, переворачиваться, ползать, пытаться произнести отдельные слова… Машенька же в этом возрасте не могла выполнить ничего из вышеперечисленного. Невролог порекомендовала Наталье оформить ребенку инвалидность. Озвученный факт неожиданностью не стал, но и принять это удалось не сразу. «Когда позвонили из больницы и произнесли: «Ваш ребенок признан инвалидом» — это прозвучало как гром, хотя и понятно, что не среди ясного неба, — вспоминает моя собеседница. — Жизнь разделилась на до и после уже с рождением нашей особенной девочки, и теперь все было подтверждено документально. Как описать свои чувства? Слезы, опустошение, непринятие… Почему мы? Как? За что?» Но погружаться с головой в депрессию было нельзя и, справившись с эмоциями, Наталья ясно осознала, что от поставленных диагнозов состояние Маши не изменится, и лишь в ее, маминых, силах сделать все, чтобы качество жизни дочурки было лучше. Чтобы добиться этой цели, Наталья уволилась с работы, а отец семейства уехал на заработки в другой регион.
Среди «помогаторов»
Наталья твердо решила, что ее особенная дочка во что бы то ни стало будет жить так, как живут обыкновенные дети — настолько, насколько это возможно. Каждый месяц благодаря неуемной энергии матери, поддержке родных и грамотным действиям специалистов Маша делала всё новые шаги, в буквальном и переносном смысле. Настоящим спасением стало открытие в 2016 году в Кстове Центра инклюзивного образования при Центре внешкольной работы имени С. А. Криворотовой. Здесь в полтора года наша маленькая героиня начала заниматься адаптивной физкультурой. Затем стала посещать индивидуальные уроки психолога Анастасии Владимировны Калашниковой. После отправилась в школу раннего развития под руководством Светланы Петровны Бажиной. А позже увлеклась уроками вокала с Татьяной Владимировной Павливой, где вместе поют и танцуют здоровые и особенные детки. На одном из таких уроков довелось побывать и корреспонденту «Маяка». «Суть инклюзивного образования заключается в том, чтобы детки с особенностями в силу своих возможностей тянулись за здоровыми, в чем-то подражали им, не замыкались в себе, а те в свою очередь учились доброте и толерантности», — рассказала Светлана Петровна Бажина. Именно такую атмосферу мне и удалось наблюдать на музыкальном занятии. Здесь ребята с разными нарушениями и дети без отклонений общались между собой на равных — без насмешливых взглядов и едких замечаний. Символично, что первой песней на музыкальном уроке зазвучала композиция из популярного сегодня мультфильма, где пели про «помогаторов». Подумалось, что здесь «помогаторами» становятся сами детишки: если в хороводе товарищ не удержал равновесие и упал, то сосед по танцу обязательно подаст руку и поможет подняться. Так, ребята охотно помогают и нашей любящей танцевать Машеньке, которую иногда подводят ножки. Помогает своим друзьям и Маша.
«Дети становятся интересными года в два-три, а Маша становится интересной сейчас: научилась более или менее внятно изъясняться на бытовом уровне, собирать пирамидку, мастерить поделки. Сейчас мы переживаем все то же, что и другие ребятишки, только позже, чем ровесники. И усилий нам приходится прилагать больше. У нас, можно сказать, инклюзивная семья. Антон знает, что Маше приходится много заниматься, но относится к ней, как к обычному ребенку, и мы никогда не делали акцент на болезни дочери. Особенные вы, особенная я, особенная и Маша, но с некоторыми проблемами, которые нужно решать, и только в этом вся разница», — убеждена моя собеседница.
Маша — обычная особенная девочка. Побывав в гостях у Гордеевых, убедилась в этом окончательно. Девочка радостно рассказала мне о своих друзьях в детском саду и в Центре инклюзивного образования; о том, что любит петь песенку «Синий трактор» и смотреть мультик «Три кота»; о том, что научила своего мопса Тасю командам «Апорт» и «Сидеть», тут же продемонстрировав это мне. Все, что мне понадобилось для общения с девочкой — это задать несколько вопросов, внимательно послушать и услышать ее. Впрочем, как и в общении со многими другими детьми…
Все получится
Сегодня мама пятилетней дочери со множеством заболеваний точно знает, что пожелать семьям, которые оказались в похожей ситуации. «Многие родители, у которых рождается ребенок-инвалид или с ограниченными возможностями здоровья, не хотят принять данный факт, умаляя масштаб проблемы, тем самым упускают ценный ресурс — время, которое, особенно в нашем случае, играет колоссальную роль. Вы не одни. Нас, и к сожалению, и к счастью, немало. Нельзя отказываться от помощи государства и добрых людей, которых вокруг больше, чем кажется; нельзя сдаваться и замыкаться в себе, — призывает Наталья. — Не сравнивайте ребенка с другими, сравнивайте его с тем, кем он был год или месяц назад, оценивайте его прогресс и не останавливайтесь на достигнутом. По возможности уделяйте время себе — чтению, спортивным упражнениям, простому отдыху. Ваш ребенок нуждается в счастливых, сильных родителях, только так он и сам вырастет счастливым». А о чем мечтает семья, в которой воспитывается особенный ребенок? Наша собеседница — о том же, о чем и любая другая семья — лишь с некоторыми нюансами: «Хотим, чтобы у ребенка было комфортное будущее. Стараемся поднять уровень развития нашей дочки на максимально возможный: чтобы она могла себя обслуживать, самостоятельно и счастливо жить. А если говорить о тех самых нюансах — добиться поступления в общеобразовательную школу. Мы уверены, что благодаря нашему энтузиазму и упорству Маши у нас все получится».
Дарья АБУШАЕВА
Фото Александра АРХИРЕЕВА
