2 апреля – Всемирный день информирования о проблеме аутизма
Четырехлетний Тимоша не говорит и не понимает речь, но умеет читать и писать простые слова, знает счет до ста. У мальчика расстройства аутистического спектра – самое малоизученное и загадочное нарушение развития. Жизнь с таким ребенком – это постоянная кропотливая работа, без перерывов и выходных. Но родительская любовь и усилия специалистов часто творят чудеса.
Принять диагноз
Особенности сына Катерина начала подмечать в год с небольшим – малыш не смотрел в глаза, не откликался на свое имя и вообще не понимал речь. В полтора года невролог подтвердила опасения мамы: расстройства аутистического спектра (РАС).
– Я не сразу приняла этот диагноз, – говорит Екатерина. – Каждое утро просыпалась с мыслью, что это страшный сон или какая-то ошибка, и вот с сегодняшнего дня все пойдет как надо. Но чуда не происходило. Самым тяжелым было отношение окружающих к его особенностям. Дети с аутизмом очень чувствительны к любым переменам, а объяснений, почему нам нужно пойти не на детскую площадку, а, например, в магазин, он не понимал. В результате возникали характерные для детей с аутизмом истерики. Сын мог просто лечь на пол и кричать. Окружающие считали, что я его просто плохо воспитываю.
«Аутизм» в переводе с латыни означает «уход в себя». Людей с РАС отличает нарушение коммуникации, социального взаимодействия. Причины – неизвестны. Чем раньше начнется работа со специалистами, тем больше шанс скорректировать нежелательное поведение.
В сентябре прошлого года мама привела Тимошу в Центр поддержки семьи «Обнаженные сердца», созданный на базе общественной организации «Верас». Каждый день по четыре часа с ним занимаются разные специалисты.
– Один из основных кейсов в центре – обучение детей навыкам самообслуживания, то есть умению одеваться, умываться, готовить еду. Для детей с аутизмом это очень важно, – говорит Катерина. – В центре нас научили общаться при помощи сис-
темы альтернативной коммуникации и визуальной поддержки – специальных карточек. Как все ребята с аутизмом, Тимоша – визуал, и картинки помогают ему понять, что мы будем делать: завтракать, ехать на машине в центр или идти в магазин. Теперь я показываю ему карточку, и он меня понимает.
К сложному – маленькими шагами
У каждого ребенка с аутизмом – свои особенности, свой путь. Как говорит специальный психолог Центра поддержки семьи «Обнаженные сердца» Дарья Тяпина, у аутизма много лиц. Это дети с хорошим потенциалом и дети с задержкой психического развития. Есть невербальные дети, которые могут сказать первое слово лет в десять, а могут не сказать никогда. И говорящие дети, которые рано научились читать, считать и рисовать, но не могут подойти к другому человеку и попросить о чем-то.
– В 89 процентах случаев причиной нежелательного поведения детей с РАС является нарушение коммуникации, – говорит Дарья Тяпина. – Если они не могут сообщить о своих желаниях словами, то делают это через поведение – могут кричать, плакать, упасть на пол, убежать, ударить. Мы занимаемся с детьми от двух до четырех лет. Каждому ребенку, который приходит к нам, мы составляем индивидуальную программу. Сложные задачи делим на простые шаги и каждый из них преодолеваем при помощи поощрения и мотивации ребенка.
Через полгода занятий в центре дети отучаются от памперсов, умеют чистить зубы, одеваться, выражать свои просьбы и желания.
– Истерики практически прекратились, – говорит мама Тимофея.
Все вместе
Таких малышей, как Тимоша, в Нижегородской области (да и в России в целом) с каждым годом становится все больше. По данным руководителя центра ментального здоровья Приволжского медуниверситета (ПИМУ) Оксаны Баландиной, в 2020 году расстройства аутистического спектра диагностировали в регионе у 1089 детей. Всего за год – 229 новых выявленных случаев.
– Это связано с проведением международного теста M-CHAT-R в поликлиниках для детей раннего возраста на выявление группы риска, – уверена Оксана Бадандина. – Родители стали более информированы и не так боятся обращаться к врачу – понимают, что лучше проблему выявить на ранних этапах, чем делать вид, что все хорошо. Связано это и с тем, что увеличилось количество специалистов, которые знают, как заниматься с детьми. Сейчас родителям уже не будут предлагать подождать трех лет, чтобы начать психолого-педагогическую коррекцию. Заниматься можно начинать и в полтора, и в два года. Рост выявляемости детей с РАС – это правильно, это принесет хорошие плоды.
В рамках реализации Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра пристальное внимание было уделено свое-временному выявлению признаков РАС благодаря прохождению международного теста M-CHAT-R.
– В 70 процентах случаев в результате регулярных занятий в центре отмечаются стойкие и явные улучшения состояния ребенка, – подчеркивает специалист. – Ребенок может общаться со взрослыми и сверстниками, получает и усваивает навыки, которые необходимы для его дальнейшего развития.
Обычная школа для необычных учеников
Еще один шаг в работе с особенными детьми – появление ресурсных классов. В Нижегородской области губернатор
Глеб Никитин утвердил Концепцию комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра. Благодаря документу в этом учебном году в школах региона открылось девять ресурсных классов: восемь в Нижнем Новгороде (практически в каждом районе города) и один на Бору.
Ребенок с РАС может учиться в обычном классе в сопровождении тьютора или в отдельном (автономном) классе. Учитель начальных классов нижегородской школы
№ 54 Алеся Соловьёва ведет занятия в автономном классе. В нем всего семь учеников, речь есть только у троих. Неговорящие ребята общаются при помощи специальных карточек.
– Первый год мы занимались больше социально-бытовыми навыками – учились сидеть за партой, не выбегать с урока, – рассказывает она. – Сейчас учимся читать, писать, считать. Изменения за время обучения произошли колоссальные – у детей появились зачатки дружеских отношений, они могут обнять друг друга, здороваются с другими людьми, спокойно себя ведут на общешкольных мероприятиях.
Руководитель регионального ресурсного центра по организации сопровождения детей с РАС Надежда Гусева подчеркивает: будет ли ребенок учиться в коррекционном классе или инклюзивно вместе с другими детьми — выбор его родителей.
Впрочем, именно от них зависит и вся жизнь малышей. Мамы особенных детей, создавшие два с половиной года назад фонд «Время РАСсвета», знают об этом не понаслышке.
В фонде почти 50 подопечных, и каждая история – это подвиг и преодоление.
– Это безусловная любовь, самопожертвование. Можно только гордиться такими родителями! – говорит руководитель фонда Екатерина Ферапонтова.
Кстати, Нижегородская область – один из первых регионов России, где разработана Концепция комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра с самого раннего детства. Главная цель – чтобы возможность комфортно жить, учиться, общаться, реализовать себя была у всех.
Куда обращаться за помощью
ГБУ «Центр социального развития Нижегородской области».
Ресурсный центр социальной поддержки людей с РАС.Контакты: г. Нижний Новгород, ул. Богородского, д. 3, корп. 2.
8–800–551–07–86; 8(831)234–03–73; http://rcssno.soc52.ru/(18+);
csrnо@sосium.kreml.nnоv.ru.
ГБУЗ НО «Консультативно-диагностический центр по охране психического здоровья детей и подростков».
Ресурсный центр медицинского сопровождения людей с РАС.
Контакты: г. Нижний Новгород, ул. Семашко, д. 37, 4-й этаж.
8(831)233–10–55; www.guznо.usоz.cоm (18+); kdcdpglav@mail.ru.
Структуры Концепции комплексного сопровождения людей с расстройствами аутистического спектра: фонд «Время РАСсвета».
Контакты: г. Нижний Новгород, Московское шоссе, д. 85, оф. 138.
8–953–564–92-99, e-mail: EkaterinaRus52@mail.ru.
Центр «Обнаженные сердца» (действует при Нижегородской региональной общественной организации «Верас»).
Контакты: г. Нижний Новгород, ул. Гордеевская, д. 42а, телефон 8(831)243–15–56, e-mail: verasnn@yandex.ru.
Нижегородский государственный художественный музей.
Контакты для записи на занятия: сайт artmuseumnn.ru (18+), телефон 8–906–353–19–27 (Елизавета Сергеевна).
Когда родителям следует насторожиться:
- Отсутствие эмоционального контакта (ребенок не смотрит в глаза, не тянется на руки, не улыбается).
- Повторяющееся, стереотипное поведение (на протяжении долгого времени ребенок может бегать по кругу, раскачиваться из стороны в сторону, смотреть на вращающиеся объекты, строго следовать определенному распорядку).
- Слабый интерес к игрушкам (не понимает, как нужно ими играть, нестандартное использование игрушек: например, не катает машинку, а часами крутит ее колесо).
- Приступы агрессии (любое расстройство, неудача могут вызвать у ребенка вспышку гнева, спровоцировать истерику).
Алина МАЛИНИНА
Фото Александра ВОЛОЖАНИНА
